ISUF KALO
Në vitin 1820, piktori i madh spanjoll, Francesko Goya, vuajti një sëmundje të rëndë me rrezik për jetën, nga e cila e shpëtoi me përkujdesjet plot dashuri e përkushtim mjeku i tij, Eugenio Arrietta. Për mirënjohje Goya e përjetësoi këtë akt sublim në tablonë e titulluar “Autoportret me Dr. Arrietten”. Ai ia dhuroi atë mjekut me një dedikimin prekës. Vite më pas diçka të njëjtë do bënte piktorja meksikane Frida Kahlo. Në tablonë “Autoportret me Dr. Farill” ajo pikturoi veten të ulur në karrige invalidësh dhe pranë saj një portret në kornizë të kirurgut, Dr. Juan Farill, i cili e pati operuar atë 7 herë në shtyllën kurrizore. Ngjyra e kuqe e dyshemesë në tablo thuhet qe zgjedhur qëllimisht prej saj si mesazh zemre për mjekun.
Na ishte njëherë…
Të dyja këto tablo krijojnë emocion drithërues. Në atë të Goya-s në plan të parë duket ai vetë, i sëmurë me vuajtjen që i lexohet në fytyrë e në tërë qenien e tij. Koka, flokët, trupi dhe krahët e tij janë si të dorëzuara përfundimisht në krahët dhe kraharorin e mjekut. Ky është i vendosur pas shpinës së të sëmurit si mbështetje, duke e marrë atë tërësisht në ngarkim. Mjeku madje ka në dorë një gotë e po i jep diçka të pijë të sëmurit, meqë ky tejet i pafuqishëm nuk e mban atë dot vetë. Goya duket që ia ka besuar Dr. Arriettes trupin, fatin dhe vetë jetën e tij. Kurse mjeku duket i gatshëm të bëjë për të njëhershmi mjekun, infermierin, mikun dhe familjarin. Asgjë më emocionalisht se sa kjo tablo nuk do t’i memorizonte dot marrëdhëniet profesionale dhe njerëzore mjek-pacient, të përjetuar në atë brez. Goya na la me të një model etik human e fisnik të mjekësisë, që do t’i duhej së tepërmi asaj sot në marrëdhëniet e reja me të sëmurët.
Po nuk u bëre mbret, bëhu mjek
Kështu thoshte një këshillë e moçme. Ndoshta ajo vazhdon të joshë heshturazi ende sot ata që e zgjedhin si profesion mjekësinë. Arsyeja është pushteti i saj. Ai duket më i madh edhe se i mbretit, përderisa mjekëve u janë lënë me mirëbesim nga vetë njerëzit në dorë vendimmarrjet (pa gjyq) ndaj sëmundjeve të tyre. Ato kanë të bëjnë me vuajtje apo mirëqenie, me dhimbje apo prehje, me jetë-shpëtim apo vdekje. “I kemi kthyer mjekët në zota, – shkruan Erik Segali në librin ‘Mjekët’, – i falemi hyjnisë së tyre duke u ofruar trupin dhe shpirtrat tanë”. Për një kohë të gjatë mjeku qe në “piedestal”. Kurse i sëmuri në gjunjë. Nevojtar dhe mirënjohës ndaj tij. Që thoshte “si urdhëron” dhe “faleminderit”. Thuajse asnjëherë “pse?”. Autoritarizmi i mjekëve ndaj të sëmurëve dhe fetishizmi prej tyre buronte nga ekskluziviteti i dijeve dhe aftësive në çështjet e shëndetit dhe sëmundjeve, ndaj të cilave popullata qe thuajse “analfabete”. Në këto rrethana, respekti ndodhte të mos ishte reciprok. Pier Fosher, “babai” i stomatologjisë, qe i pari që i ngriti pacientët nga dyshemeja ku i shtrinin për t’iu hequr dhëmbët dhe i vendosi me respekt njerëzor në një poltron komod. Por mjekë të tjerë, në kontrast me ndjenjat mirënjohëse të pacientëve, ndodhte të shfaqnin ndaj tyre fodullëk. Dr. Felix Rey, neuropsikiatri që pati mjekuar piktorin e famshëm ekscentrik, Vincent van Gogh, kur mori prej tij si dhuratë portretin që pacienti ia pat bërë për mirënjohje, e hodhi atë me shpërfillje diku në bodrumin e shtëpisë. Shpërfilli një kryevepër arti dhe një margaritar shpirti. Mjekët si Dr. Arrietta dhe Pier Fosher nuk mungojnë edhe në shëndetësinë tonë. Por as ata si Dr Rey.
Paradigmë e re
Marrëdhëniet mjek-pacient ndërkohë kanë evoluar. Janë kodifikuar principet dhe obligimet profesionale etike dhe rregullatore mes tyre. Kolegji Mjekësor në Angli, në vitin 2005 botoi dokumentin “Profesionalizmi mjekësor në botën që po ndryshon”. Ideja themelore e tij qe se bashkë me botën duhet të ndryshojnë edhe mjekët. Sipas Nigel Crisp: “Profesionalizmi mjekësor duhet të bazohet në standarde individuale dhe institucionale. Jo vetëm standarde klinike, por edhe ato etike, të vlerave dhe të sjelljes”. Paradigma filloi të ndryshojë kur shoqëritë, qytetarët dhe pacientët u demokratizuan, u organizuan dhe imponuan një kod të ri të drejtash dhe rolesh në marrëdhëniet e tyre me sistemet shëndetësore. Dhe sidomos kur pacientët dhe qytetarët morën informim shëndetësor. “Revolucioni informatik” i shembi muret që e ndanin publikun me shëndetësinë. Interneti ua hoqi qytetarëve vellon dhe monopolin e mistereve dikur të padepërtueshme të mjekësisë. Bashkë me demokratizimin shoqëror u rrit ndërgjegjësimi dhe u rikonceptua shëndeti, jo si produkt “i dhuruar për filantropi” nga politikanët, as si vepër ekskluzive e bluzave të bardha, por më së pari si shumatore e kontributeve të vetë popullatës në të. Ky proces nuk ecën me të njëjtin ritëm kudo. Në demokracitë e pakonsoliduara qytetarët bashkë me demokratizimin shoqëror përjetojnë ende shfaqje të “bajraktarizmit” dhe autoritarizmit mjekësor.
Kush është sot mbreti: mjeku apo pacienti?
Kështu pyet Robert Truog në revistën mjekësore “New Eng J.”, në shkurt 2012. “Një ndryshim i dukshëm po ndodh, – shkruan aty ai, – me zhvendosjen e qendrës së vendimmarrjeve nga mjekët te të sëmurët”. Kjo të kujton Luigjin XIV të Francës: “Ti bëj mjekun. Unë Mbretin”, i pat thënë ai prerazi mjekut, duke ia refuzuar atij një propozim i cili qe i padëshiruar për të. Por ky model i “pacientit–mbret” të paditur dhe arrogant nuk është ai që synojnë reformat e sotme lidhur me përfshirjen e tyre në vendimmarrjet mjekësore. Truog sqaron se vetëm “pacientët kompetentë kanë të drejtën e palimituar për të refuzuar një mjekim të padëshiruar”. Prej këtej rrjedhin dy sfida: së pari, ligjërimi dhe implementimi i të drejtave dhe roleve të pacienteve, dhe së dyti, edukimi shëndetësor i strukturuar i tyre për t’iu siguruar dijet dhe aftësitë e duhura. OBSH, në dy strategji të vitit 2006 dhe 2008, thekson: “Rritja e rolit të pacientëve me anë të edukimit shëndetësor ndihet veçanërisht e domosdoshme sot. Ata duhet të vetëforcojnë shëndetin dhe ndërveprojnë aktivisht si partnerë në vetëmenaxhimin e sëmundjeve të tyre”.
“Pacienti ekspert”
Në vitin 2010, Shoqata Europiane e Pacientëve dhe OBSH organizuan në Zyrih kongresin “Pacienti ekspert”. Në të morëm pjesë edhe ne. Përfshirja e pacientëve në vendimmarrjet shëndetësore, sidomos në ato të menaxhimit të sëmundjeve kronike dhe ato për reformimin e sistemit shëndetësor, u panë aty si nevoja të vetë shëndetësisë për të ndarë barrën me ta. Kongresi apeloi fuqizimin e pacientëve me anë të teknologjisë informative dhe të mbështetjes reciproke. “Përfshirja aktive dhe fuqizimi i pacientëve, – u tha në kongres, – përbën një nga novacionet dominuese të politikave dhe tregjeve të sotme shëndetësore”. Paralelisht me këtë iniciativë, që nga viti 2008 çdo vit pacientët europianë po vlerësojnë dhe monitorojnë me anë të një lëvizjeje të re, “European Health Consumer Index”, tregues të performancës të sistemeve shëndetësore të përzgjedhura si më sinjifikative nga vetë ata.
Treguesit janë 35, të grupuar në gjashtë fusha: Informimi dhe zbatimi i të drejtave, E-Health, Koha e pritjes, Rezultatet e kujdesit, Shporta e shërbimeve të garantuara, dhe Mbulimi me barnat e nevojshme. Nga 1000 pikë të mundshme, rezultatet më të mira (mbi 850 pikë) i kanë arritur 3 vende të BE. Sistemi ynë shëndetësor u rankua i 30-ti me 540 pikë. Këto kryesisht falë aksesit të kënaqshëm dhe kohëpritjes së ulët, por jo në treguesit dhe standardet e tjera. Tri vendet e para më të suksesshme, Holanda, Danimarka dhe Austria, kanë çuditërisht mes tyre sisteme të ndryshme financimi. Kjo lë të nënkuptohet që suksesi në performancën e tyre është kryesisht i determinuar nga mënyra e drejtimit dhe menaxhimit, sesa ajo e financimit.
Për pacientët, pa pacientët
Po te ne? Pacientët tanë vuajnë po të njëjtat sëmundje si pacientët e tjerë në Europë. Ata kanë akses në qendrat shëndetësore njësoj, në mos edhe më mirë se ata. Dhe kohëpritje më të pakët se në çdo vend të BE. Por jo me të njëjtën cilësi. As performancë. As siguri. As etikë dhe as ndershmëri. Atyre u ofrohet një volum dhe llojshmëri shumë më e madhe shërbimesh se sa më parë. Por ende jo në masën e kërkesave të tyre në rritje dhe spektrin e plotë të gjithëlarmishëm. Pacientët tanë nuk dinë ose dinë pak për sëmundjet dhe shëndetin. Sepse zakonisht nuk janë informuar. Nuk janë të organizuar (përveçse ndaj ndonjë sëmundje të veçantë). Nuk ka shoqatë kombëtare të pacientëve në Shqipëri. U mungon një zë i përbashkët që t’i përfaqësojë si palë kur flitet, premtohet dhe vendoset për ta. Reformat bëhen për ta. Por pa ta! Sepse ata janë të paditur, të dobët, ndaj dhe të paftuar. Janë të varur nga mjekët e ditur e të famshëm. Profesorët dhe akademikët janë “deputetët” përfaqësues të halleve (apo dhe interesave vetjake) të tyre. Janë të varur nga vendimmarrësit, që kanë në dorë diagnozat, ekzaminimet dhe barnat. Që vendosin se ç’duhet bërë me paratë e tyre. Çfarë u duhet e çfarë nuk u duhet për shëndetin. Dhe me çfarë çmimi. Pacientët vetëm japin gjakun për analizë dhe trupin për ekzaminime apo operacion. Dhe paguajnë për to. Me siguracione, taksa ose para në dorë (dhe sidomos nën dorë). Askush nuk u thotë pse u bë kaq dhe jo aq. A u bë mirë apo keq. A u bë më e mira e mundshme? A u bë më e sigurta nga pasojat? Nga çmimi? Nëse kjo mund të bëhej më mirë dhe më lirë diku gjetkë? As në spitalet universitare dhe rajonale nuk ka sistem apo broshura informative për ta. Por ka reklama trullosëse. Nuk është shprehi llogaridhënia publike institucionale ndaj tyre. Vetë institucionet shëndetësore nuk e dinë saktë se sa të mirë janë. Të dhënat për rezultatet, sukseset apo dështimet nuk mblidhen sistematikisht, as raportohen. As verifikohen. Por kjo nuk i pengon të mburren. Të justifikohen. Apo dhe të ankohen! Asnjë treg nuk është më pak i rregulluar dhe me mundësi abuzimi se sa ai i shërbimeve tona mjekësore. Ligji i detyron të akreditohen. Të plotësojnë standardet e cilësisë. Por kjo shpërfillet. Licencohen vetëm privatët. Institucionet tona shëndetësore publike vazhdojnë përgjithësisht të palicencuara. Pra të paverifikuara lidhur me plotësimin apo jo të standardeve minimale të domosdoshme për funksionimin e tyre. Ato janë trashëguar në gjendje gjysmake e primitive nga sistemi ynë shëndetësor i dikurshëm, por u quajtën apriori të përdorshme. Pa rivlerësim. Nëse pacientët dëmtohen, gjymtohen apo edhe vdesin prej pakujdesive, paaftësive, mungesave apo gabimeve gjatë kujdesit mjekësor, mund që nuk u kërkohet as falje sepse gabimet nuk raportohen, por fshihen. Nëse ata ankohen, do rrezikojnë të humbasin kohë dhe para. Pa garanci për të drejtën. Shqipëria është demokraci, por pa shëndetësinë. Kjo është ende rrugës. E vonuar. Ndërkaq pacientët vazhdojnë të mbërthyer nën “bujkrobërinë” e nevojave të tyre shëndetësore. A nuk është koha për t’i ndihmuar seriozisht në mënyrë të strukturuar?
T’i ndihmojmë pacientët që të na ndihmojnë
Në vitin 2005 u krijua Qendra jonë Kombëtare e Cilësisë, Sigurisë dhe Akreditimit në shëndetësi (QKCSA-ISH) me qëllim përmirësimin e tyre. Por ato nuk do mund të përmirësoheshin dot vetëm falë bluzave të bardha dhe vendimmarrësve politikë, pa pjesëmarrjen dhe kontributin e vetë pacientëve dhe qytetarëve. Në çdo sektor cilësia përmirësohet nën “presionin” e kërkesave të konsumatorëve të produkteve apo shërbimeve që ai ofron. Pacientët tanë ishin të dobët, të pandërgjegjësuar e të paaftë për këtë rol. Prandaj ata duheshin ndihmuar të fuqizohen. Që më pas të na ndihmojnë si partnerë për cilësi. Më të mirë. Një shëndetësi që ka teknologji moderne, barna të reja dhe kryen ndërhyrje mjekësore elitare, fiton prestigj dhe lavdi profesionale. Por një shëndetësi që mundëson pjesëmarrjen aktive të popullatës në veprimtaritë e saj, prodhon më shumë shëndet. Dhe shumë herë më lirë. QKCSA-ISH synon promovimin e “aktivizimit shëndetësor qytetar nga poshtë-lart” nëpërmjet fuqizimit të pacientëve, edukimit terapeutik të tyre, mbrojtjen nga rreziqet dhe gabimet mjekësore, ligjërimin e të drejtave e roleve dhe aftësimin e tyre për t’i kryer ato. Bashkë me Ministrinë e shëndetësisë u hartua, u miratua dhe u shpërnda “Karta e të Drejtave të Pacientëve”. U hartuan programe dhe metoda për informimin e pacientëve lidhur me sëmundjet dhe për mundësimin e pjesëmarrjes së tyre në vendimmarrjet klinike për raportimin gabimeve mjekësore. U krijuan instrumente për vlerësimin e kënaqësisë dhe pakënaqësive të tyre lidhur me kujdesin e ofruar dhe për strukturimin e edukimit teraputik që u mundëson pacientëve vetë menaxhimin e sëmundjeve. Madje edhe modele të organizimit të tyre në shoqata. U shkruan e u përkthyen libra e dokumente të posaçme për taksonominë e gabimeve mjekësore, të aktivizimit të tyre në spitale. Të gjitha këto disponohen të miratuara nga Ministria si pronë e saj, por të pazbatuara. Rezistenca e medikokracisë dhe “kracive” të tjera ndaj fuqizimit dhe rolit të ri të pacientëve është e fortë. Arritjet më lart janë çuditërisht si të fshira nga “serveri” i memories institucionale të shëndetësisë sonë. Ndërkohë shpresat jo rrallë drejtohen te projektet e huaja. Ato vijnë herë pas here te ne, pa dyshim me qëllime të mira. Por jo për shumë kohë. Sepse fikën bashkë me “bëmat” sapo mbarojnë së prishuri paratë e sjella me vete. Fuqizimi i pacientëve tanë dhe vendosja e tyre në qendër të sistemit shëndetësor kërkon qasje afatgjatë të programuar dhe të institucionalizuar. E aftë që t’i çlirojë ata nga varësia dhe inferioriteti i sotëm. Dhe që t’u mundësojë të vijnë vetë të organizuar me këmbët e tyre në qendër të sistemit si zotër të tij.
Një avokat i posaçëm për pacientët tanë?
E pse jo? Ideja e avokatit apo ombusmenit të pavarur të pacientëve duket më shumë se kurrë prioritet sot. Si hap konkret drejt tyre. Ideja nuk është imagjinare. Avokati i të sëmurëve ekziston dhe funksionon në mbështetje të tyre në shumë vende të Europës dhe botës. Eksperiencat i disponojmë dhe në çdo kohë mund t’i shpalosim ato. Pacientët tanë janë qytetarët më vulnerabël dhe më lehtë të keqpërdorur se ata europianë. Vërtet i kanë të drejtat të miratuara në letër. Por janë në fakt ende të pambrojtur. Pa zë të fortë. Edhe kur ata arrijnë të ankohen, mjekët gjykohen nga mjekët. Ankesat për mjekët shkojnë te drejtori zakonisht mjek. Te ministria me mjekë. Ose shokë të mjekëve. Shëndetësia është tepër e “medikalizuar”. Në studimin që bëri vjet QKCSA-ISH për procesin e ankimimit të pacienteve tanë, ai rezultoi formal dhe burokratik, përgjithësisht i dështuar. Ankesat e pacientëve janë instrument ideal për të mësuar nga gabimet e mangësitë. Për t’i korrigjuar ato dhe për t’u përmirësuar. Por në fakt te ne nuk janë. Qasja e strukturuar ndaj tyre me një avokat të posaçëm në kontekstin e të drejtave të sëmurëve do ndihmonte jo vetëm ata, por edhe mjekët. Edhe spitalet, edhe sistemin. Sepse të dyja palët do mund të marrin feedback objektiv të paanshëm. Sado të hidhur. Madje barnat e hidhura mund që shërojnë më mirë. Le të shpresojmë.
