Drejtuesja e shoqatës shqiptare PJHA (Personat që jetojnë me HIV/AIDS) rrëfen eksperiencën personale për vitet që po jeton me virusin e tmerrshëm. Nevoja për të mposhtur reagimet shpotitëse të njerëzve, opinionin paragjykues përreth dhe realiteti me të cilin bashkëjeton pa kushte, duke u bërë sot një grua shembull e kthyer në simbol të forcës, optimizmit dhe mbi të gjitha, dëshirës për jetën.
Takimi me të nuk ishte si gjithë të tjerët… Ishte si një “ngatërrim” ndjesish të çuditshme, kur për herë të parë mendon të takosh nga afër një person të prekur nga HIV/AIDS. Qielli i zymtë dhe aspak premtues, shiu që më rrahu shpatullat atë paradite janari të ftohtë, nuk ishin asesi faktorë demotivues përballë dëshirës për t’u njohur me një histori njerëzore, ndryshe nga të tjerat. Më shumë se statusi i saj profesional dhe ai shoqëror si drejtuese e shoqatës shqiptare PJHA (Persona që jetojnë me HIV/AIDS), ajo ishte një femër që prej vitesh luftonte për jetën. Shoku i momenteve të para kur mësoi se ishte e prekur nga virusi ishte njësoj si ato situatat e ngjashme kur të shembet toka nën këmbë. Nëse të ardhmen do ta linte në dorë të fatit, duke e pranuar atë pa kushte dhe duke mbyllur jetën e saj, kjo mund të ishte një zgjidhje aty për aty. Ngase ishte po fati ai që i kishte ofruar këtë “dhuratë” të padëshiruar në jetën e saj dhe familjarëve të saj, vendosi të ndryshojë kurs. Punoi shumë me veten, me familjarët e saj dhe rrethin shoqëror, duke u kapur fort pas idesë për pakëz dritë në fund të tunelit. Pas kaq shumë vitesh, situatat e vështira plot paragjykime i ngjajnë si kujtime të së shkuarës, që sot ia kanë lënë vendin jetës normale. Një grua vitale dhe plot dëshirë për punën, për realizime të mëtejshme profesionale, sot sjell shembullin personal se si luftoi me sëmundjen, për të qenë ajo që është. Tashmë për të gjithë personat që jetojnë me virusin HIV pozitiv ajo është bërë simbol i forcës dhe optimizmit për të treguar se jeta vazhdon, madje me të njëjtat shpresa dhe dëshira si më parë. E mjaftuar vetëm me një foto personale të sajën, por në shpinë, drejtuesja e shoqatës PJHA u tregua e prerë në vendimin e saj për të ruajtur konfidencialitetin, ashtu siç kjo përpjekje e saj është A-ja e alfabetit në punën përballë rasteve të reja me të cilat ajo ndeshet çdo ditë.
Ju jeni drejtuese e shoqatës shqiptare PJHA (Personat që jetojnë me HIV/AIDS), që në misionin e saj ka mbështetjen dhe kujdesin për ata që jetojnë tashmë me HIV/AIDS. Si është një ditë e zakonshme e juaja në punë?
Prej vitesh ne si shoqatë punojmë me personat që jetojnë me virusin HIV për t’u dhënë forcë dhe optimizëm. Sigurisht që kjo është shumë e vështirë, pasi ke përballë njerëz të frikësuar, që duan t’i japin fund jetës, me gjendje psikologjike të çekuilibruar dhe që mbartin një mal me problematika. Ka persona të braktisur nga familjarët e të afërmit e tyre, me mundësi minimale për të përballuar jetesën, me probleme në çift, në pamundësi ekonomike të blejnë ilaçet që u nevojiten, të pastrehë, që nuk kanë dëshirë të jetojnë më, e me shumë raste të tjera. Dhe ndërkohë që ti ke një jetë të vështirë për vete, ngarkohesh psikologjikisht edhe me problemet e të tjerëve e duhet të gjesh mundësi e t’u japësh rreze shprese. Kjo është pjesa më e vështirë e punës.
Ditët e ngarkuara emocionalisht dhe përballja me paragjykimin duhet t’jua bëjnë punën të vështirë, apo jo?
HIV/AIDS veç një problemi shëndetësor, është një problem social, pasi shoqërohet me situata shpesh dramatike për shkak të frikës, largimit dhe izolimit që familja dhe pjesa tjetër e komunitetit u ofron këtyre personave. Janë evidente rastet e braktisjes, përballjes me stigmën dhe diskriminimin në të gjitha nivelet e shoqërisë. Jeta në Shqipëri është e vështirë për gjithsecilin, por sidomos për personat HIV pozitiv vështirësitë janë më të mëdha, pasi duhet të përballesh me sfida e nevoja të shumta. Diskriminimi në jetën e përditshme, në familje në shoqëri, herë-herë mungesa e profesionalizmit, indiferenca, neglizhenca, harresa, mungesa e modeleve rregulluese e sistemeve të mbështetjes dhe kujdesit e bëjnë jetën tonë më të vështirë se vetë sëmundja.
Ç’na thonë shifrat për ecurinë e sëmundshmërisë?
Numri i rasteve të reja po vjen duke u rritur. Sipas të dhënave zyrtare që u raportuan në dhjetorin e vitit të shkuar ishin 65 raste të reja të infektuara me virusin HIV. Numri total i rasteve HIV pozitiv ka arritur në 478 raste. Viti i fundit shënon edhe shifrën më të lartë vjetore të raportuar ndonjëherë, që nga shfaqja e HIV/AIDS në vendin tonë (1993).
Të ndalemi pak te historia juaj… Ju jeni një prej personave të infektuar me HIV/AIDS…
Unë nuk kam harruar asnjë detaj, ngjarje apo përballje dhe faktin që sa forcë e mund më është dashur të mbërrij këtu ku jam dhe përfaqësoj sot. Ka shumë dhimbje në të. Kjo i përket të shkuarës së hidhur, në momentet e para kur u përballa me këtë fakt. Ajo që është interesante në lidhje me të jetuarit me HIV është se si ky status i ri shëndetësor ndikon në mënyra të ndryshme, se si të ndryshon brenda vetes, transformimi që pëson, dhe se si e gjithë jeta ndryshon. HIV-i në fillim kishte një tendencë për të pasur një anë të errët tek unë, por kur e mendova më gjatë, gjeta se kjo nuk ishte gjë tjetër veçse një pjesë në procesin tim të motivimit. Kalojnë ditët dhe ja ai nuk harron të të “godasë” dhe çdo herë vjen me goditjen e radhës, i pamëshirshëm. Unë u jam jashtëzakonisht mirënjohëse dhe njëkohësisht me fat dhe e bekuar që kam njerëz përkrah vetes, mbështetës, miq të vërtetë që të nxisin të ecësh në një hapësirë të sigurt, ku mund të hulumtoj, të mësoj, të fuqizoj, zhvilloj dhe shpalos vetveten. Dhe ky është një proces që vazhdon.
Sa kohë keni që vuani nga kjo sëmundje?
Shumë vite. E rëndësishme është se çdo ditë që nga momenti i diagnostikimit me HIV, kam fituar më shumë qartësi brenda vetes. Cila jam? Çfarë dua unë nga jeta? Çfarë është më e rëndësishme për mua? Kuptimin e fjalës “shok” dhe “mik.” Çfarë dua unë, pres dhe kërkoj te një partner në jetë, qëllimet e mia, ëndrrat, pritshmëritë, të ardhmen time. Të gjitha këto vazhdojnë të bëhen çdo ditë e më të qarta tek unë. Prej kohësh ajo klishe e jetës për ta jetuar çdo ditë si të ishte e fundit është në rënie dhe nuk ka të njëjtën vlerë si më parë. Në qoftë se me të vërtetë do kisha vetëm një ditë për të jetuar, do të doja ta jetoja atë me qëllim, me stabilitet, me intensitet, dëshirë dhe me pasion. Gjërat e vogla, dramat e përditshme, përplasjet, zhgënjimet dhe paragjykimet nuk kanë të njëjtin efekt si më parë. Tani i gëzohem çdo gjëje të momentit, çdo çasti të gëzueshëm në jetë, qoftë edhe i përkohshëm…
Sa “normale” është jeta juaj?
Unë tashmë nuk e humbas më kohën dhe refuzoj ta bëj, për të investuar te njerëz që nuk më duan dhe vlerësojnë, por vazhdoj të zhvilloj marrëdhënie të drejta dhe reale me njerëzit të afërm dhe me miqtë e mi të vërtetë. Është e vështirë të shprehesh për veten, por ndihem krenare që jam klasifikuar te njerëzit e jashtëzakonshëm dhe “heronjtë” e heshtur të së përditshmes.
Ndërkohë ju jeni edhe nënë, cila është marrëdhënia që keni me fëmijët, sa kohë arrini t’u kushtoni atyre?
Ne, si çdo familje, kalojmë shumë çaste të bukura e të lumtura së bashku. Ndihem në faj shpesh, pasi angazhimet dhe ngarkesa e punës më bëjnë t’u “vjedh” kohën e tyre, edhe pse sforcohem shumë ndonjëherë. E rëndësishme është që ka mirëkuptim dhe raporte të drejta. Në sytë e fëmijëve të mi shoh çdo ditë gëzim, lumturi dhe kjo më bën të ndihem mirë, pasi kam arritur atë që kam kërkuar nga jeta edhe në kushte të tilla të vështira.
Kur e keni ndierë në lëkurë peshën e opinionit, paragjykimit?
Në çdo aspekt të jetës sime, punë, shoqëri, familje e kudo. Në fillim ngado rrethohesha me cinizmin dhe egoizmin e njerëzve, që me qëndrimin e tyre kërkonin të më bënin pesimiste për të ardhmen, të pashpresë për të nesërmen, por nuk do t’ua jepja këtë kënaqësi. Ishte një vendim i marrë kohë më parë prej meje.
Megjithatë, edhe kam mësuar shumë prej tyre dhe statusit tim shëndetësor. Me kohë kam hequr dorë të shpenzoj kohën dhe energjinë në këto gjëra që të përballë jeta dhe fakti i të qenit një person HIV pozitiv. Sepse prej kapërcimit të tyre e kuptoj dhe e bind veten që nuk ka kufij të paarritshëm nëse je krejtësisht e qartë dhe dëshiron vërtetë t’i arrish, e përkufizimi im i “suksesit” është bërë më i fuqishëm.
Tashmë për mua HIV klasifikohet te një nga gjërat e “mira” që më kanë ndodhur në jetë. Jeta ime vazhdon të jetë e vështirë, sepse duhet të bëj zgjedhje dhe të marr vendime të rëndësishme për jetën, si një grua HIV-pozitive dhe si nënë e fëmijëve HIV pozitivë. Megjithatë, përmes diagnozës sime kam gjetur dhe fuqizuar vetveten. Kam gjetur forcë, kurajë, një zë dhe një thirrje të brendshme të lumtur për të qenë e motivuar për të jetuar. Tani nuk “kujdesem” më se çfarë të tjerët mendojnë për mua, por se çfarë mendoj unë për veten time. Dhe kjo më bën të ndihem mirë me veten. Dëshira për ta jetuar jetën me dinjitet, vetëvlerësim si çdo qenie tjetër njerëzore më jep më shumë shpresë për të ardhmen, dhe ky është momenti, kam pse të ndihem krenare e të gëzohem. Kam plotësuar misionin tim deri tani, ëndrrën time. Kam arritur të ndihmoj dhe ndryshoj diçka me përpjekjet e mia, për fëmijët e mi, fëmijët e tjerë HIV pozitivë shqiptarë… për të gjithë ata që jetojnë çdo ditë me këtë virus… Dhe mbi të gjitha: Jeta vazhdon të jetë e bukur.
ERMIRA ISUFAJ
