Fondacioni “Fëmijët Shqiptarë”, në kuadër të Ditës Botërore të Talasemisë, mblodhi dje në Tiranë në një simpozium shkencor mjekët më të mirë pediatër të onkohematologjisë të spitalit të fëmijëve “SaintAnna” në Vjenë të Austrisë dhe kolegët e tyre të qendrës spitalore universitare “Nënë Tereza” në Tiranë. Në aktivitetin e Fondacionit “Fëmijët Shqiptarë” morën pjesë përfaqësuesit nga spitali i fëmijëve “SaintAnna”, Vjenë, Austri, qendra spitalore universitare “Nënë Tereza”, të ftuar: mjekë, shefa të shërbimeve klinike në QSUT, drejtues të laboratorëve, përfaqësues të spitaleve dhe klinikave private në Shqipëri. Simpoziumi shkencor mbi pediatrinë hematologjike dhe onkologjike solli qasjet më të fundit mbi sëmundshmërinë onkohematologjike në moshën pediatrie. “Në prag të Ditës Botërore të Talasemisë, Fondacioni ‘Fëmijët Shqiptarë’, me një ndjeshmëri të lartë ndaj fëmijëve të prekur nga kjo sëmundje gjaku, u angazhua maksimalisht për të sjellë në Tiranë eksperiencën ndërkombëtare të një prej spitaleve më të specializuara në trajtimin e sëmundjeve të gjakut dhe kancerit në moshat pediatrike: atë të spitalit të fëmijëve ‘Saint Anna’ në Vjenë të Austrisë i cili për disa dekada, në kontakt me qendra të ndryshme kërkimore shkencore ka ngritur një shërbim të standardeve më të specializuara në drejtim të diagnostikimit, trajtimit dhe ndërhyrjeve tek pacientet e prekur me sëmundje gjaku, të cilat shkojnë deri në kryerjen e transplanteve të qelizave burimore”, tha kryetarja e fondacionit “Fëmijët Shqiptarë”, Liri Berisha. Sipas saj, talasemia ka përbërë një nga shtyllat e misionit të fondacionit. Falë lobingut të Fondacionit të Fëmijëve Shqiptarë dhe Shoqatës së Talasemikëve me institucionet qeverisëse, Instituti i Sigurimeve të Kujdesit Shëndetësor ka mundësuar rimbursimin e një medikamenti që ka ndryshuar cilësinë e jetës për këta fëmijë. Vendosja e Deferasirox 250 mg (Exjade) në listën e barnave të rimbursueshme në 2005, u cilësua një “revolucion” në trajtimin e kësaj sëmundjeje. Preparati, një tabletë e vetme nga goja para transfuzionit, zëvendësoi infuzionet 24-orëshe traumatike të Desferealit. Të dhënat e rimbursimit të këtij bari nga ISKSH tregojnë se kemi një rritje me rreth 50 pacientë më shumë që nga 2007-a. Aktualisht me këtë medikament mjekohen rreth 156 pacientë.
Sëmundshmëria
Rreth 7 për qind e popullatës në Shqipëri konsiderohet mbartëse e sëmundjes së rëndë të gjakut, talasemisë. Laboratori biokimik klinik në QSUT diagnostikon rreth 20 raste të reja lindjesh me homeglobinopati në vit, me një shpërndarje gjeografike të pacientëve nga i gjithë vendi. Në takimin me mjekë shqiptarë e të huaj hematologë u shtrua nevoja për më shumë sensibilizim për gjak.
