Do te mjaftonte vetëm një prekje me sy apo një shtrëngim duarsh për ta gjetur veten pjesë e një kauze. Mes shumë angazhimesh të së përditshmes, në një maratonë të pandalshme të kërkimit të vetes, në një Tiranë të zhurmshme, e cila njëkohësisht të jep shumë dhe asgjë, një ditë, Arbër Kadia do ta gjente veten si nismëtar i “Run 4 Autism”.
Një fushatë sensibilizimi, që synon të tërheqë vëmendjen e publikut kah një shqetësimi që bëhet gjithnjë edhe më i pranishëm: autizmit. Janë 58 mijë fëmijë të prekur nga autizmi, pas të cilëve qëndrojnë shumë familje, qëndron shoqëria. Një shifër që nuk të lë indiferent. Nisi me kuriozitetin e një gazetari, nga nisma e një prindi të vetëm, pastaj pazëlli u mbush me dhjetëra histori të tjera prekëse dhe më 2 prill do të jenë një mijë vetë që do të vrapojnë, për të tërhequr vëmendjen e shoqërisë së institucioneve vendimmarrëse, sepse autizmi është aty dhe askush nuk është imun.
I janë bashkuar kësaj nisme jo vetëm prindër të fëmijëve autikë, por edhe djemtë e Kombëtares së Futbollit, me në krye trajnerin Gianni De Biassi, kapitenin Lorik Cana etj., gazetarë, biznese e institucione shtetërore. Pas sensibilizimit synohet të ngrihen edhe fonde për një trajtim të specializuar të të prekurve nga autizmi. Arbër Kadia na tregon më shumë se ç’është kjo nismë e çfarë do të ndodhë në datën 2 prill.
Si lindi “TiRun, Run 4 autism”?
Gjithçka filloi para tri vitesh, gjatë kohës kur realizoja një emision në “Vizion Plus” dhe një prind më kërkoi të filmoja një përqasje të veten për të tërhequr vëmendjen e publikut, për autizmin. Ishte një vrapim nga Durrësi në Tiranë. Iu bashkova kësaj nisme me idenë që të filmoja vetëm 4-5 km e para, por duke folur me të, përshkova gjithë distancën dhe mësova shumë mbi problematikën që kanë të prekurit nga autizmi dhe familjet e tyre.
Kuptova se ishte një problem shumë më kompleks, ku përfshihej edhe shkolla, lagjja, madje edhe aktivitetet private. Ka restorante ku nuk i lejojnë të hyjnë. Gjatë atyre pesë orëve, duke vrapuar, ecur e biseduar, kuptova sfidën e tyre. Dhe mendova të mos e lija vetëm në nivelin e një nisme personale, por ta ngrinim në një shkallë më të lartë.
Cili ishte impakti që pati kjo nismë, që siç e thatë edhe ju, nuk është më personale?
Shoqëria shqiptare, që ka nevojë për shembuj pozitivë, për njerëz që nuk kërkojnë asgjë nga ata, iu bashkua menjëherë kësaj nisme. Ne asnjëherë nuk kemi kërkuar asgjë prej tyre, përveçse gjysmë apo 1 orë nga koha e tyre, aq sa zgjat aktiviteti ynë. U përpoqëm që ta bënim këtë çështje mediatike dhe kuptuam se sa e vështirë ishte të tërheqësh vëmendjen e njerëzve.
Nuk mjafton vetëm një aktivitet, për të zgjidhur problemin, por duhet të jetë diçka e përhershme. Pas kësaj, bëmë një aktivitet në Vlorë, ku vrapuam nga Qafa e Koshovicës në Fier, deri në Vlorë, ku u hap një qendër për autizmin nga prindër të fëmijëve autikë. Nga 2 veta, u bëmë 22. Nuk është një nga qendrat më të mira, si ajo e Fondacionit Fëmijët Shqiptarë në Tiranë, apo në Durrës, por është një nismë e parë.
Kontaktuam me dr. Liri Berishën dhe profesionistë të tjerë dhe kuptuam se sfida është shumë e madhe, pavarësisht se janë bërë hapa gjigantë.
Thatë se sfida është shumë e madhe, a është gati shoqëria jonë ta pranojë autizmin si fakt?
Ajo që vihet re është që shoqëria nuk e pranon edhe nga familje që kanë intelektin dhe pasurinë e mjaftueshme për të dhënë ndihmën e duhur, madje ata duhet të ishin ambasadorët që duhet ta çojnë para këtë gjë. Dhe një nga qëllimet e maratonave, numri i të cilave ka arritur në shtatë, është edhe ky, pranimi. Një rast i veçantë ishte ai i Poliçanit.
Më 1 qershor, ne nuk iu bashkuam aktiviteteve në Tiranë, ku mblidhet gjithë vëmendja, po shkuam në Poliçan, ku përshkuam 7 km në terren të vështirë. Na u bashkuan nga Tirana 3 autobusë me 150 veta dhe nga Vlora erdhën 120 të tjerë, përveç banorëve të Poliçanit, si dhe Ambasadës Amerikane, të pranishme me 12 veta. Përveçse ishte një ngjarje për Poliçanin, ishte prekës veprimi i babait të një djali autik që doli përpara dhe bëri një “mea culpa”, sepse ai nuk e kishte pranuar faktin deri në atë moment.
Përveçse fajësoi politikat që nuk bëjnë asgjë për këtë kategori, dhe qëllimi ynë është të bëjmë diçka në këtë drejtim, të ndryshojmë ligjin që të marrin hapësirën e duhur, të paktën financiare, me rëndësi ishte që ky baba mori guximin dhe e pranoi.
Në të gjithë këtë sfidë, së pari është e rëndësishme që ta pranosh se je prindi i një fëmije të prekur nga autizmi dhe për këtë nuk është turp, dhe duhet që shoqëria ta pranojë. Dhe këto aktivitete kanë shërbyer jo vetëm për të treguar se autizmi ekziston, por edhe për ta pranuar.
Por besoj se vetëm sensibilizimi nuk mjafton, apo jo?
Tashmë jemi në fazën që, nga faza e sensibilizimit kemi kaluar në atë të ngritjes së fondeve. Duam t’u japim një leksion (pa dashur të bëjmë leksion) organizmave shtetërorë që janë edhe menaxherët e së mirës publike dhe që e kanë për detyrë të kujdesen për jetën e qytetarëve, që duke mbledhur këto fonde, u jepet mundësia e trajtimit më të mirë këtyre fëmijëve, qoftë edhe përmes privatëve, që kanë mundësi më shumë.
Statusi që fëmijët autikë kanë sot është më i ulët se ai i tetraplegjikëve, edhe pse janë të gjithë të rëndësishëm. Janë 58 mijë fëmijë autikë, por ky problem prek gjithë familjen, sepse nëna duhet të kujdeset në mënyrë të vazhdueshme për të.
Duke pasur ndihmën e duhur, duke e trajtuar fëmijën në qendra të specializuara, ata jo vetëm që do të kenë një kujdes më të mirë nga specialistë, por familjes i hiqet një barrë shumë e madhe, së pari emocionale, por do t’u jepet mundësia që edhe të punojnë. Rritja e cilësisë së jetës është shumë e rëndësishme.
Kush ju mbështet në këtë iniciativë?
Gjithçka është ndërtuar mbi baza vullnetare. Ata që janë pjesë e ekipit, janë njerëz që punojnë nëpër banka ose në agjenci të ndryshme shërbimesh financiare, apo që kanë biznese të vogla. Nuk marrin para dhe nuk kanë pas një organizatë. Ajo çfarë ne kemi bërë është që kemi nxitur bizneset që të bëhen pjesë e kësaj nisme, duke sensibilizuar punonjësit e vet, që ata të bëhen pjesë aktive.
Ata blejnë një bluzë, që konvertohet në trajnimin e një fëmije. Jo se paratë e bluzave nuk mund të gjendeshin, por po veprohet në këtë mënyrë për të krijuar një mënyrë ndërveprimi mes atyre që marrin pjesë, atyre që janë të prekur dhe impakti që krijohet në shoqëri. Deri më tani na janë bashkuar Ambasada Amerikane, që ofron praktikat më të mira në këto lloj veprimtarish, ambasadat e tjera që janë partnere, tek aktorët politikë, në këtë rast Bashkia, që na vë në “dispozicion” Tiranën, Ministria e Mirëqenies, e cila ende nuk është partner, po që përgjigjen për kujdesin e këtyre fëmijëve, deputetë, sepse edhe brenda Parlamentit ka prindër me fëmijë autikë, që nuk e pranojnë.
Do të përmendja në veçanti Kombëtaren e Futbollit, e cila gjithashtu iu bashkua kësaj nisme dhe pranuan të jenë ambasadorë të saj.
Maratona e radhës është më 2 prill, çfarë pritet paskëtaj?
Vrapimi në një distancë 5-10 km, është një veprim simbolik, që krijon një ndërveprim dhe sensibilizim të shoqërisë. Nuk është çështja te paratë, të cilat gjenden gjithmonë. Por është përjetimi personal, të kuptuarit e problematikës, kontakti me këta fëmijë, pranimi i së ndryshmes, që do ta çojë realisht këtë shoqëri përpara.
Kjo shoqëri e margjinalizuar prej dekadash, ka nevojë për njerëz që të marrin përsipër përgjegjësitë e veta. Dhe në këtë rast është fare pak. Ne duam që këtë aktivitet ta kthejmë të përvitshëm dhe të gjithë pjesëmarrësit mbushin një formular, ku u marrim adresat për t’i informuar se ku do të shkojnë këto para dhe vitin e ardhshëm t’i rikujtojmë që vetëm me 500, 1000 apo 1500 lekë në vit, i ndryshojnë cilësinë e jetës një fëmije, një familjeje, gjithë komunitetit.
Dhe “Vrapo për autizmin” është në të vërtetë “Vrapo për shoqërinë”, “Vrapo për vete”, sepse sipas statistikave 1 në 80 fëmijë preket nga autizmi dhe duhet me çdo kusht të vendosim mekanizmat e duhur. Në këtë rast nuk vlen shprehja më mirë të parandalosh se të kurosh, por të paktën të parandalojmë sjelljen e çuditshme të shoqërisë.
Ju thatë një shifër, 58 mijë, që personalisht më duket e frikshme, si është arritur në këtë shifër? Është bërë një depistim?
Ky lloj çrregullimi i prek të gjithë dhe depistimi është shumë i vështirë, pasi prek përgjithë- sisht fëmijët (më së shumti djemtë) pas moshës 2-vjeçare, ndonjëherë edhe më herët. Në këtë moment ne nuk i kemi mekanizmat e depistimit. Pionierët e parë të kësaj çështjeje kanë bërë të mundur që në këtë 10-vjeçar të sjellin në fokus këtë problem, fjala autizëm nuk përbën më një çudi, por autoritetet shëndetësore nuk i kanë mekanizmat për të bërë depistimin.
Është e vërtetë që shifra është e frikshme, ndaj edhe ky problem është mbi politikën, mbi Tiranën, është një problem që na prek të gjithëve, ndaj edhe ne ua shtrijmë dorën të gjithëve. Ka nevojë për njohje, ka nevojë për pranim dhe trajtim.
ALMA MILE
NDIQE LIVE "PANORAMA TV" © Panorama.al
