E diagnostikuar në Romë me një sëmundje të rrallë që quhet “friedreich’s ataxia”, që ia ka kufizuar lëvizjen me karrocë me rrota, qysh fëmijë ajo ka mësuar të përshtatet në një ambient që nuk ia bën jetën të lehtë. Ndërsa vazhdon studimet në Itali, Eralda Lamçe uron ditën kur të kthehet në Shqipëri e të mos ndihet e përjashtuar
Takimin me Eralda Lamçen e realizuam një ditë shiu nga ato të dhjetorit, në një lokal nga ata pa shkallë, me qëllim që ajo dhe i ati i saj të mos kishin pengesë me karrigen me rrota. Një karrige që e shoqëron Eraldën prej 7 vitesh të jetës së saj, që prej moshës 19-vjeçare. Me parë nuk dija asgjë për Eraldën, për prindërit e saj dhe për motrat, ndërkohë që kisha informacion të mjaftueshëm për personat me aftësi të kufizuar dhe për surprizat që jeta mund t’i servirë secilit prej nesh. Eralda Lamçe ka mbaruar shkollën e lartë në Universitetin e Urbinos në Itali në degën Juridik. “Po, Eralda ia doli”, do më tregonte i ati me sytë e mallëngjyer dhe plot krenari për të bijën. Dhe pastaj do shtonte, “ka shumë prindër që thonë se u dhanë fëmijëve shkollë, jo vajzat e mia e fituan vetë atë”, duke përmendur dhe dy të tjerat. Eralda Lamçe nuk e dinte se një ditë do të ishte në një karrige me rrota, atëherë kur ajo luante me fëmijët e tjerë para pallatit, nuk e dinte se sëmundja ishte brenda saj qysh prej ditës që embrioni i saj ishte formuar.
11 vjeç
Kaq ishte Eralda kur ndjeu për herë të parë se shtylla kurrizore kishte filluar t’i lodhej dhe se ajo nuk po i bindej më për të qëndruar drejt. Të shqetësuar, prindërit e diagnostikuan në Romë, ku zbuluan se ajo kishte një sëmundje të rrallë që quhet “friedreich’s ataxia”. E thënë me fjalë të thjeshta, është një sëmundje e trashëguar, që shkakton dëme progresive në sistemin nervor, duke rezultuar në simptoma që variojnë nga shqetësimet në ecje, probleme me të folurit, ai gjithashtu mund të çojë në sëmundje të zemrës dhe diabetit. Kjo sëmundje vjen si pasojë e degjenerimit të indeve nervore të palcës kurrizore, në neuronet shqisore thelbësore të veçanta (përmes lidhjeve që dërgojnë) për drejtimin e lëvizjes së muskujve të krahëve dhe këmbëve. Palca kurrizore bëhet më e hollë dhe disa prej qelizave nervore të humbasin myelin mill (mbulimi izolues në disa qeliza nervore që ndihmon impulset nervore). Sëmundja është pasojë e mbartjes së saj nga njëri apo të dy prindërit, nëse Eralda do të kishte pasur fatin të ishte mbartëse, edhe tek ajo sëmundja do të qëndronte pasive përgjatë gjithë jetës, por fatkeqësisht kjo nuk ndodhi. Deri në moshën 18-vjeçare Eralda nuk pati nevojë për karrige me rrota, ndonëse lëvizjet filluan t’i vështirësoheshin. Pas kësaj moshe, karrigia u bë një domosdoshmëri. Fakti që një sëmundje kishte vendosur ta dënonte Eraldën, nuk e bëri atë që të dorëzohej dhe aq më pak të hiqte dorë nga ëndrrat e saj.
Babai
“Dy vitet e para, unë e di se çfarë kam hequr”, tregon Shkëlqim Lamçe, kur kujton momentet e para të evoluimit të sëmundjes së Eraldës. “Kur Eralda na kërkonte për të dalë shëtitje, ishte njësoj sikur të na vrisje”, tregon ai duke kujtuar shkallët e pallatit deri në katin e katërt të apartamentit të tyre dhe faktin që duke qenë pallat i vjetër aty nuk kishte ashensor. Megjithatë, ai nuk u tërhoq, vendosi të ndërtonte një ashensor për të bijën. “Kam ndërtuar një ashensor primitiv”, tregon Shkëlqimi, duke shtuar se pjesët e ashensorit i ka blerë një nga një dhe me anë të një të njohurit të vet ka mundur të ndërtojë në hapësirën mes shkallëve ashensorin që do t’i rikthente lirinë e lëvizjes së bijës. “Tani,- tregon ai,- të njohur që kanë mbi supe të njëjtin hall si unë, vijnë dhe marrin model ashensorin tim për t’ua përshtatur fëmijëve të tyre me aftësi të kufizuara në lëvizje”.
Eralda sot
Ajo e ka mbrojtur në mars të 2012 temën e saj të diplomës me një studim krahasimor Itali-Shqipëri në fushën e barazisë gjinore. Tani është rikthyer sërish në Itali për të ndjekur një shkollë specializimi për profesionet ligjore. Andej, në anën tjetër të detit, ajo ndihet si në shtëpi, Shqipëria e frikëson me kaosin e saj, me mungesën e rregullave, me mangësitë në lëvizje dhe, në atë që është më e rëndësishmja, Shqipëria ia përplas në fytyrë jo vetëm Eraldës, por kujtdo me aftësi të tilla të kufizuara, që është i përjashtuar. Kafeja ku ne lamë takimin tonë ishte pa shkallë, por dhe aty mungonte tualeti për personat me aftësi të kufizuar. Kështu, fatkeqësisht janë pothuaj gjithë ambientet e argëtimit në Shqipëri, po kështu edhe pallatet e reja, të cilat edhe pse e kanë të detyrueshme të ndërtojnë rambe për personat me aftësi të kufizuar, pothuaj në mbi 80 për qind të rasteve nuk e marrin parasysh këtë klauzolë, po kështu janë shumica e institucioneve publike dhe e gjithfarësoj ambientesh të tjera, përfshi këtu edhe shumicën e rrugëve. Eralda dhe i ati i saj tashmë i numërojnë me gishta vendet që mund të frekuentojnë, kur Eralda është në Tiranë. Ajo nuk harron të përmendë një kompleks në Durrës, ku çdo gjë është bërë sipas standardeve europiane, por shton se i zoti i saj ka krijuar një ambient të tillë për shkak të lidhjeve familjare me Eraldën. Fatkeqësisht, ka më shumë se 10 vjet që flitet për personat me aftësi të kufizuara, ku bëhen studime të cilat i serviren shtetit të gatshme, por që kurrë nuk merren parasysh. Një prej detyrimeve që ka çdo biznes privat, është punësimi i një personi me aftësi të kufizuar për çdo 25 punonjës, pothuaj nuk ndodh kurrë.
Eralda dhe karriera
Në vitet e saj të fakultetit, Eralda ia ka dalë të realizojë çdo gjë vetë, të jetë spikere në radio për emisionin “Un’ora d’aria” të ndjekë kurse, të jetë pjesë e grupeve teatrore dhe të japë shfaqje teatrore në Angli dhe Gjermani, të fitojë edhe një bursë studimi 5-mujore nga programi “Erasmus” në Madrid mbi të drejtën ndërkombëtare, të drejtat e njeriut dhe studim të gjuhës spanjolle. Sot për sot, ajo është e fokusuar në studimet pasuniversitare, por atë e bren ideja nëse do të kthehet një ditë në Shqipëri dhe ku do arrijë ajo të punësohet këtu. Në botën perëndimore Eralda nuk është dikush në karrigen me rrota, ajo është një prej nesh. E saktë, e këndshme dhe me të folurën me pak vështirësi, ajo të bën për vete me sytë e saj të qeshur. “Unë flas shumë”, thotë, sikur mundohet të justifikohet për sëmundjen e saj, e cila e ka prioritet të mbajturën e saj nën kontroll me sa më shumë fizioterapi, seanca noti, kufizim në ushqim me qëllim mbajtjen e linjave. Eralda ka njohje të plota mbi sëmundjen e saj, por nuk është e trishtuar. Ajo tregon se deri më sot për sëmundjen e saj nuk ka kurë, por “unë,- thotë ajo,- nuk dua të rri në shtrat e të pres që shkencëtarët të zbulojnë formulën e shërimit. Unë do jetoj e, nëse do ketë shërim, e mirëpres atë”. Pastaj i rikthehet temës sonë të bisedës dhe shton, “ja, tani e ke CV-në time, mund ta shpërndash tek ata që janë të interesuar për të më marrë në punë”. Kjo fjali më vë në siklet të madh. A njoh njerëz unë që do t’i besonin punës së Eraldës? Nuk e di, thjesht shpresoj që dikush të më shkruajë një e-mail e të më kërkojë vërtet që t’i nis CV-në e saj.
Statistikat
Aktualisht Shqipëria numëron 135 mijë persona me aftësi të kufizuar, ku vetëm nga 2008-a janë shtuar 85 mijë prej tyre si pasojë e aksidenteve automobilistike dhe më pak nga aksidentet në vendin e punës. Sipas studimeve ndërkombëtare, ky numër do të vazhdojë të jetë në rritje në vitet në vazhdim. Sado që shteti mund t’i mbyllë sytë përballë këtij fenomeni, ai do të vazhdojë të ekzistojë. Ka ardhur koha që shteti të marrë frenat e ligjit në dorë e, nëse nuk e bën dot, atëherë le t’ua besojë Eraldës dhe njerëzve që vuajnë si ajo, mungesën e infrastrukturës, mungesën e punësimit dhe çdo lloj mungese tjetër, realizimin e ligjeve për këtë kategori.
IRENA SHABANI
(Për më tepër [email protected])”.
